sma

Návštěva Majdalenky

Některá témata Vás prostě vezmou za srdce. Když jsme se dozvěděli o spinální svalové atrofii, rozhodli jsme se vyhledat více informací a způsoby, jak můžeme pomoci.

Díky tomu jsme se jedné únorové soboty sešli, abychom navštívili malou holčičku Majdalenku v Teplicích, kam se nedávno přestěhovala se svou maminkou. Majdalenka trpí spinální svalovou atrofií druhého typu a my, Tlustá čára společně s naším VIP hostem, jsme se vydali na první seznamovací návštěvu zjistit, s čím bychom mohli pomoct.

umělecká skupina tlustá čára spinální svalová atrofie SMA majdalenka

Co je vlastně SMA

Co že je ta spinální svalová atrofie? Spinální svalová atrofie, zkráceně SMA, je dědičná genetická choroba projevující se špatnou komunikací mezi mozkem a svaly skrz míchu. Svaly kvůli tomu postupně atrofují a přináší to celou řadu dalších problémů. 

SMÁčci, jak se dětem trpícím SMA slangově říká, tak mají problém ovládat končetiny a třeba se i jen naučit chodit, udržet hlavu, aby jim nepadala, a v horším případě i dýchat. Nejsou ale jakkoliv inteligenčně postiženy, ba naopak.

SMA se dělí na čtyři typy podle toho, v jakém věku se začínají projevovat příznaky. První dva jsou zdaleka nejrozšířenější a trpí jimi asi tři čtvrtiny postižených dětí. Ano, dětí. Spinální svalová atrofie prvního a druhého typu se totiž projevuje u dětí do šesti měsíců a do dvou let věku. Třetí typ se projevuje u dětí předškolního a školního věku, čtvrtý typ pak postihuje dospělé.

A jak se SMA léčí? Žádný z aktuálně známých postupů léčby nevrátí již existující poškození a nevyléčí postižení kompletně. Dokážou ale průběh onemocnění zastavit a zhoršení by již dál nemělo pokračovat. 

V České republice je k léčbě od roku 2017 registrován a používán přípravek Spinraza, od roku 2020 je pro specifické použití k dispozici genová terapie Zolgensma a od roku 2021 je používán lék Evrysdi. V testování jsou další alternativy.

Spinraza je podávána spinální punkcí (injekcí do míšního kanálku) každé 4 měsíce a Zolgensma pouze jednou jako infuze do žíly, která nahradí poškozený gen za syntetický. Pacient ale musí splnit velmi úzká kritéria (věk, váha, protilátky), aby se o léčbu genovou terapií mohl vůbec ucházet. Léčba jak Spinrazou, tak Zolgensmou je již v současnosti hrazena zdravotními pojišťovnami.

Za Majdalenkou

Na návštěvu u Majdalenky se k nám přidal David Matásek a jeho pětiletý syn Toník. David je filmový, seriálový a divadelní herec známý například ze série komedií o životě doktora a nenapravitelného romantika (Jak svět přichází o básníky, Jak básníkům chutná život, atd.), můžete ho pravidelně vidět v hlavní roli krimiseriálu Polda nebo na prknech Národního divadla jako člena tamní činohry. Méně známým faktem o něm též je, že se věnuje dobročinnosti, a Majdalenčin příběh mu tak není lhostejný. Davida si velmi vážíme a jsme rádi, že se rozhodl jet na návštěvu Majdalenky s námi.

Na příjemné sídliště v Teplicích, kam se Majdalenka s maminkou nedávno přestěhovaly, jsme dorazili v sobotu před polednem a zanedlouho jsme se u dveří vítali s Majdalenkou, její maminkou a babičkou a s kočkou Vanessou. Potřásli jsme si rukama, předali dárky a kolegyně Veronika s Davidovým synem Toníkem se spolu s Majdalenkou, její babičkou a Vanessou vydali prozkoumat Majdalenčin pokojík, zatímco my jsme s Davidem a Majdalenčinou maminkou zůstali v kuchyni u kávy a vyprávění Majdalenčina příběhu.

Majdalenčin příběh

Majdalenka je roztomilá a inteligentní skoro tříletá holčička s blond vlasy, velkýma hnědýma očima a pozitivním pohledem na svět, která si ráda hraje s Vanessou. Od malička měla problémy s pohybem – špatně se jí lezlo a nechtěla ležet na bříšku. Maminka se proto vydala zjišťovat, co by mohlo být v nepořádku, a Majdalenka podstoupila dlouhou sérii vyšetření. Spinální svalovou atrofii II typu u Majdalenky objevili 13. srpna 2021 v pražské Thomayerově nemocnici.

Pro maminku to byl šok. Naštěstí bylo možné okamžitě zahájit léčbu přípravkem Spinraza, což Majdalence ulevilo a zlepšilo vyhlídky. Za 14 dní dostala ještě druhou dávku Spinrazy a pak přišlo překvapení v podobě pojišťovny, jež maminku informovala, že Majdalence bude proplacena genová terapie.

Genová terapie je podávána pouze jednou infuzí, kterou není třeba opakovat a má za cíl nahradit poškozený gen jeho syntetickou variantou, na rozdíl od Spinrazy, kterou je třeba podávat každé 4 měsíce spinální punkcí, což rozhodně není příjemný zážitek. Majdalenka pod dohledem maminky podstoupila genovou terapii 9. září 2021 s několika nežádoucími příznaky jako nechutenství a teploty, ale podařilo se je překonat a nyní už je opět veselá.

Každý ze SMÁčků je nemocí postižen trochu jiným způsobem. Někteří například dokážou trochu chodit, ale mají problém udržet hlavičku vzpřímeně nebo mají problém dýchat. Majdalenka má postiženou část bříška. Kvůli tomu má problémy s trávením a její motorika je trochu zvláštní, protože kompenzuje svaly v břiše, které nefungují správně. Zatím se nedokáže postavit ani chodit, ale leze a prozkoumává byt, ve kterém s maminkou bydlí, velmi aktivně po čtyřech.

Kde Majdalenku najít a jak přispět

umělecká skupina tlustá čára spinální svalová atrofie SMA Majdalenka

Číslo účtu: 2402029307/2010

IBAN: CZ9820100000002402029307

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Rehabilitace a pomůcky

Aby Majdalenka mohla dělat další pokroky, je potřeba pobyt ve specializovaném rehabilitačním centru Hájek. V tomto centru se zaměřují na pacienty s takto specifickými problémy, je ale nutné tam dlouhodobě pravidelně jezdit a rehabilitace opakovat. Návštěva v centru Hájek ovšem rozhodně není levnou záležitostí, jeden čtrnáctidenní rehabilitační pobyt vyjde na 80 000 Kč a Majdalenka je ideálně potřebuje opakovat alespoň čtyřikrát ročně.

Majdalenčina prognóza od lékařů je, že pokud bude mít štěstí, tak snad někdy bude schopna vstát a popojít, specialisté v Hájku si myslí, že s intenzivní terapií ji budou schopni naučit chodit na krátké vzdálenosti (např. dojít si sama na toaletu).

Dalším problémem malé Majdalenky je trávení. Díky problémům se svaly v bříšku potřebuje speciální vozíček/lehátko, které ji udrží ve správné vertikální poloze pro podporu fungování zažívání. Navíc i když není v Hájku, potřebuje i nespecializovanou rehabilitaci, a tak podstupuje i pravidelné udržovací rehabilitace v Teplicích.

Nesnadné je pro Majdalenku i sezení. Nyní čeká na speciální židličku, kterou potřebuje, protože ji je nutné kvůli ochablým břišním svalům držet ve správné poloze, aby jí sezení nedeformovalo páteř a nezpůsobilo skoliózu, což by jí s věkem mohlo sezení dokonce úplně znemožnit.

Problémem je i ježdění ven. Majdalenka má jeden dětský vozíček, jedná se ale o vozíček do interiéru, který není koncipovaný na ježdění po nerovném terénu a přes obrubníky. Jediný vozíček, který jim pojišťovna nabídla na venkovní užívání, je vozík pro větší děti, do kterého by bylo potřeba Majdalenku složitě umístit a vypodložit a udržet stejně jako v židli. Specializovaný vozík splňující její požadavky je další velký výdaj, který maminka Majdalenky právě řeší

Pomáhají Majdalence

Majdalenka s maminkou bydlí v Teplicích v novém bytě poblíž rodičů Majdalenčiny maminky a zbytku rodiny. Ta se okolo Majdalenky velmi semkla a díky jejich snaze jim pomáhá i spousta teplických obyvatel.

Bratr Majdalenčiny maminky pomohl se založením transparentního účtu, jeho fotbalový tým vydražil dresy a zaplatil některé výdaje, otec maminky, který je zástupce ředitele na jedné z tamních škol, sehnal další podporu přes rodinné přátele.

Nadace O2 pomohla peněžním darem na rehabilitační pobyt, Dobrý anděl posílá měsíčně příspěvek na pokrytí dalších výdajů. Díky tomu má Majdalenka aktuálně zaplaceny ještě 3 pobyty v Hájku, hipoterapii (ježdění na speciálně trénovaném koni, který pomáhá pohybem svého hřbetu v kroku) a již zmíněný speciální vozík/lehátko na podporu krevního oběhu a trávení.

Pomoc organizace Raná péče byla neocenitelná zejména v začátku, kdy po stanovení diagnózy v pražské Thomayerově nemocnici maminku s Majdalenkou navštívili a poskytli jim prvotní pomoc. Organizace stále posílá na výpomoc jednou měsíčně na několik hodin své pracovníky.

A jak dál?

Majdalenka má za sebou úspěšnou genovou terapii a je velmi mobilní, zvídavá a inteligentní. Má ráda společnost dětí a je hravá a kamarádská, s Davidovým synem Tondou strávili příjemných několik hodin hraním si u ní v pokojíku. Jak jsme zjistili, je i technicky zdatná. Hracího medvídka na chvíli objala a pak nás požádala, ať jí ho rozděláme, začala si hrát s nastavením jeho zvuků a osvětlení a naučila se ho během chvilky přepínat, zapnout a vypnout. 

Maminka Majdalenky je nesmírně statečná žena, vůbec si nestěžovala na osud a bylo vidět, že je jí vlastně hloupé si komukoliv říkat o peníze, ačkoliv je výhledově samozřejmě potřebovat budou. Chce Majdalenku dovést k co největší samostatnosti.

Matčina část rodiny je semknutá, pomáhají i obyvatelé Teplic a díky žádostem dostávají dary od malých i velkých nadací. Žijí v pěkném bytě na sídlišti s výhledem na Doubravku, babička a dědeček bydlí o několik několik ulic opodál a nejdůležitější péče je na nějakou dobu zařízena, i když co bude příští rok je pořád ještě ve hvězdách.

To, co je aktuálně potřeba, je pro Majdalenku sehnat specializovaný vozíček pro venkovní použití, zajistit pokračování v co nejintenzivnější péči a pravidelné návštěvy rehabilitačního centra Hájek. Je to proto, že Majdalenka je ve věku, kdy se intenzivně vyvíjí, a čím intenzivněji do šesti let věku cvičí a pracuje na zlepšení svých schopností, tím větší má šanci, že bude schopná i vstát a možná krátce chodit.

K zajištění tohoto cíle by se Majdalenčině mamince hodila pomoc s byrokracií. Nadace přispívají na základě vyplněných a podaných formulářů se žádostí o pomoc. Každý tento formulář je ale trochu jiný a vyžaduje různou úroveň detailů a rozsahu informací, není je tudíž možné vyplnit pouze jednou a pak kopírovat. Bylo by tak ideální najít někoho, kdo by mohl rodině pomoci se žádostmi o dary.

Navíc by mamince pomohla i výpomoc s úklidem a s domácností. Přítomnost chůvy si ovšem, jak sama říká, nedokáže představit. Po rehabilitacích je vždy ráda, když jsou s Majdalenkou spolu a může se jí plně věnovat.

My bychom Majdalence rádi pomohli se získáním vozíčku a se zajištěním pomoci s administrativou a formuláři. Podnikáme v tomto směru další kroky a vytvořili jsme si s ní a s její rodinou upřímné přátelství.

Transparentní účet Majdalenky

umělecká skupina tlustá čára spinální svalová atrofie SMA Majdalenka

Číslo účtu: 2402029307/2010

IBAN: CZ9820100000002402029307

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Umělecká skupina Tlustá čára, Autor: Jan Hůlek, Korektura: Anna Jechová, Ivana Kočík

Spinální svalová atrofie: Léčba

umělecká skupina tlustá čára SMA léčba

Po delší době tu máme další SMA okénko, dnes trochu veselejší – řekneme si totiž o léčbě.

🟪 Na začátek pro vás ale máme skvělou a čerstvou zprávu, a to, že se začátkem ledna v České republice začal provádět screening SMA v těhotenství, a tudíž je diagnostika a začátek léčby díky včasnému záchytu účinnější než kdy předtím. Doslova tedy zažíváme revoluci léčby SMA na vlastní oči a v reálném čase.

🟧 Nyní k samotné léčbě SMA, která je finančně i časově velmi nákladná, jelikož se skládá z farmakologické terapie, ale také z cvičení, rehabilitací a protahování.

🟨 V posledních letech nabírá klinický výzkum SMA velké obrátky – na trhu se totiž objevily dva léky Spinraza a Zolgensma, u kterých cena podání dosahuje až do výše milionů korun, ale které také od prosince 2020 proplácí zdravotní pojišťovna. Výsledky této léčby jsou velmi dobré, dokáže průběh zpomalit nebo zcela zastavit, a její podání se nedoporučuje pouze v ojedinělých případech. U léčených pacientů se úspěšnost léčby pohybuje nad 90 %.

🟩 Nedílnou a doprovodnou součástí léčby je rehabilitace. Je to velmi rozsáhlý komplex různorodých cvičení, masáží a protahování zahrnujících terapie ve vodě, s různými pomůckami, se zvířaty ale také domácí cvičení. Rozhýbat se musí vše od velkých svalů, jako jsou například záda a nohy, až po ty nejmenší motorické funkce, jako je úchop tužky nebo hrníčku. Všichni pacienti s SMA a jejich rodiny jsou velcí bojovníci, a my už se nemůžeme dočkat, až se na tuto náročnou cestu vydáme s nimi.

Sledujte nás, již brzy se můžete těšit na příběh o princezně @majdalenka_sma

Maruška

My z umělecké skupina Tlustá čára jsme se rozhodli pro Vás tentokrát vyzpovídat naši kamarádku Marii. Nahlédli jsme do jejího uměleckého i osobního života. Maruška totiž stejně jako my tvoří, a to i přesto, že se potýká se závažným zdravotním omezením. Má náš obdiv a velmi jí fandíme!

umělecká skupina tlustá čára spinální svalová atrofie SMA Maruška

Jak to všechno začalo?

Na gymnáziu Maruška tíhla k malování, bavilo ji, ale kvůli omezenému pohybu rukou jí malba nešla. Když se rozhodovala mezi hudební a výtvarnou výchovou, rozhodla se pro tu hudební. Touha po umění a tvorbě jí však zůstala.

Po maturitě Maruška brouzdala po internetu a uviděla demoverzi programu, který umožňuje kreslit na počítači. Tahle varianta tvorby ji zaujala a zajímalo ji, co to je a jak se s tím dá pracovat. Program simuloval kresbu tužkou, štětcem a křídou.

Zkusila si tedy vzít online štětec a udělat svou první čáru. Určitě šlo o Tlustou čáru 😊. Než se v této technice zdokonalila a nakreslila svůj první obrázek, nějakou dobu to trvalo. Při tvorbě si zvykla poslouchat oblíbenou hudbu a vytvořila si sama pro sebe formu jakési muzikoterapie. První její malba vznikla u písní Woodkida, velmi ráda tvoří u písní kapely Nightwish, filmového skladatele Thomase Bergersena, Adama Uličného nebo kapely Jelen.

Maruška měla pár výstav ve Žďáru nad Sázavou – v Městském divadle, v Knihovně Matěje Josefa Sychry a v Biskupském Gymnáziu. Do podpisové knihy pro návštěvníky se na výstavách podepsal pan Josef Abrhám nebo Matěj Ruppert. Jeden obrázek věnovala také Lucii Bílé.

Do dnešního dne namalovala asi 200 obrázků. Mezi její oblíbené barvy patří fialová, červená a černá.

Maruška

Maruška pochází z vesnice u Žďáru nad Sázavou. Od narození trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a pohybuje se na elektrickém vozíku. Ač by se ráda osamostatnila a odlehčila své rodině, bydlí u svých rodičů, kteří jsou oba ve starobním důchodu a pečují o ni. Kvůli nemoci potřebuje 24 hodinovou asistenci, která je velmi nákladná a měsíční péče se blíží částce 100 000 Kč, což není v jejích silách zajistit.

Od roku 2020 podstupuje nově schválenou léčbu lékem Spinraza ve Fakultní nemocnici Brno. Ta přináší pro Marušku novou naději. Každý rok také jezdí s maminkou do rehabilitačního ústavu v Brandýse nad Orlicí, v minulosti podstupovala rehabilitace v Košumberku v Hamzově léčebně. Tohle místo si zamilovala.

Uvědomuje si, že v podobné situaci, jako je ona, jsou i další lidé postižení touto nemocí. Věnuje se psychologii a vážně přemýšlí o zahájení oficiálního studia. Snaží se také pomáhat lidem se stejnou nemocí a podporovat je.

Je to rebel!

Maruška o sobě říká, že kdyby neměla SMA, byla by rebel, a my tomu jednoznačně věříme! Vůbec nás nepřekvapuje, že pravidelně navštěvuje legendární hudební festival Masters of Rock ve Vizovicích, má ráda výlety, grilování a cestování po ČR. Jejím dalším snem je podívat se i do zahraničí, navštívit USA nebo Moskvu.

Jak jsme již zmiňovali v úvodu, Maruška narazila na malování na internetu. Má totiž velmi kladný vztah k PC a technologiím. Z IT dokonce maturovala, proto není divu, že je milovnicí počítačových her. I její králíček má jméno Fredrik, po švédském vývojáři hry Haven and Hearth.  Při téhle hře mimochodem poznala ruského akademického malíře, který jí u 3 obrázků dělal linky a ona je v PC domalovala.

Maruška nám také prozradila, že svou uměleckou vášeň ke tvorbě tajila. Nikomu o své tvorbě neřekla asi rok a s humorem dodává, že si její máma musela myslet, že sleduje porno, protože vždy, když přišla do pokoje, něco rychle schovala. Jak jsme psali, Maruška je rebel! 😀

Další informace o Marušce naleznete na jejích osobních sítích

Rozhovor

Ve tvém díle vidíme velkou inspiraci přírodou a naturálními vzory. Co dalšího tě v tvorbě inspiruje? Jaká témata ráda ztvárňuješ?

Zkouším všechna možná témata i třeba podle youtube, ale samozřejmě se to málokdy podobá, protože ve videích to nekreslí v počítači jako já, ale používají reálné štětce. Malíř si může namočit štětec do dvou barev naráz, což v programu, který mám, nejde. Aspoň nevznikne plagiát, ale úplně nové dílo :D, teda většinou to tak dopadne. Nejraději maluju asi stromy a abstraktní obrázky.

V textu zmiňuješ, že máš problém s hybností horních končetin, jakým způsobem tedy probíhá malba v počítačovém programu? Prozradíš nám, v jakém programu svá díla vytváříš?

Program se jmenuje Artrage. Zkoušela jsem ještě jeden, u kterého barvy i stékaly a daly se rozfoukat brčkem, ale počítač to absolutně nezvládal. Maluji obyčejnou myškou, jinak jde koupit k programu tužka, která reaguje na náklon a tlak. Tu bohužel nemohu kvůli omezené hybnosti používat. Myš se dá posunout, kdežto tužka – tam kde se člověk dotkne hrotem snímací podložky, tam se i dotkne na obrazovce. Levý roh podložky = levému rohu obrazovky.

Z tvých osobních fotek čiší neuvěřitelná energie a úsměv nechybí snad nikde. I přesto tvůj životní příběh není vůbec jednoduchý. Kdy ti bylo SMA diagnostikováno?

To už mi někdo říkal, nevím, asi je to tím, že moc věcí nezažívám, a tak když náhodou někam jedeme, tak jsem happy. Obecně mi SMA nevadí, miluju cestování, v létě bych mohla lítat venku celý den. Ale bohužel jediný, kdo mě někam bere, je máma a už jí je 65, takže to není už tak ideální a občas musím škemrat a pohádáme se, což je vyčerpávající. Bylo by fajn mít více lidí na výlety, protože mám upravené auto, takže v tomhle limit nemám, ale zatím se nikdo takový nenašel. A platit si někoho na výlety, to mi přijde divné, neosobní, smutné, jako kdyby si člověk platil kamarády. Tím nekritizuji služby a lidi, kteří je využívají, jen mně osobně přijde smutné, že člověk nemůže pro člověka udělat něco bez odměny. Obecně se mi nelíbí, jak je to ve světě nastavené, ale tohle filozofování by bylo na dlouho.

Diagnózu mi stanovili v 9 měsících. Onemocnění se tehdy potvrdilo i genetickým vyšetřením v německém Bonnu, kde mi původní stupeň I. změnili na stupeň příznivější, tedy SMA II. Vyšetřoval mě i známý prof. Václav Vojta na setkání neurologů v Novém Městě na Moravě.

Ten, kdo to nezažil, si situaci dokáže jen velmi těžce představit. Mohla bys nám v kostce popsat svůj den se SMA? Jak ti naši čtenáři případně můžou pomoci a podpořit tě?

Nevím, zda to mám popisovat, protože to není nic moc zajímavého. Momentálně to vždy přirovnávám k bláznění kolem covid opatření. Lidi brblají, protestují a neváží si toho, co mají, a přitom já v covid situaci absolutně nepociťuji žádnou změnu ve svém životě. Lidi by si měli uvědomit, že i ta nejpřísnější opatření jsou pro někoho běžným životem.

Jediné, co mě štve na této diagnóze, je to, že někoho k sobě potřebujete. Člověk je v sobě uvězněn, a přitom nespáchal žádný zločin, a ještě si musí za svobodu platit, protože to státní sféru nezajímá. Kamarádka, která je životní situací odkázaná jen na asistenci, se sotva vejde do částky, kterou stát dává. Řekla mi, že už se jí stalo, že se musela počůrat, protože asistenci má jen 5 hodin za den a zbytek čeká sama. A tak nepije a ničí si ledviny… měli by si to všichni zdravý zkusit. Už by to chtělo vymyslet robotického asistenta :D. A ještě jedna věc mě štve, že nás “zdravé“ okolí vnímá, že jsme odlišní. Přitom to samé o vás bychom mohli říct i my, ale neříkáme a neškatulkujeme, že třeba my jsme ti výjimeční a vy jste ty divné zdravé kopie. 😀

Teď v zimě v podstatě nikam nechodím. Vstanu cca v 10h, máma mě obleče, wc, prostě vše… dá mě k PC a u něj i jím. Občas, když má sílu, se mnou pocvičí. V podstatě jsem od 10h do 23h na počítači, maluju, koukám na filmy, hraju, když ruce dovolí, né vždy mám sílu. Stačí trochu jinak sedět a ani se nenajím. Taky si píšu s pár lidmi. Dříve za mnou chodilo více návštěv, ale už mají svoje životy a tak to není nic moc. Pár věrných mi zůstalo, ale taky se vídáme jen párkrát do roka.

V létě je to o něco lepší, to můžu i na zahradu a občas jdeme do lesa nebo na výlet a na měsíc do rehabilitačního ústavu, to je jediné živější období v mém životě. Je vtipné, jak tam všichni říkají, že se těší domů, a já vždy říkám, že bych se tam odstěhovala. Vlastně mám odjakživa ráda i pobyty v nemocnici, vyšetření samozřejmě ne, ale jsem mezi lidmi a to je fajn. To mi asi chybí nejvíc, kontakt s lidmi, psaní v chatu to moc nenahradí.

A jak mi čtenáři mohou pomoci, hmm, to je těžké. Nerada si říkám o pomoc a už vůbec ne o peníze, tahle nemoc, co ničí mnohé, mě ještě nedostala. 😀 Nemám k penězům kladný vztah, a přitom je k životu potřebuji, to mě hrozně štve.

Nelíbí se mi úplně, že mladé maminy ihned škemrají a cpou dítě do médií, aby je lidi litovali a posílali jim peníze. Asi je to někdy třeba, ale ne vždy. Hlavně stát pak takové věci neřeší, když se na to seskládají lidi. Za mého mládí byla asi jen jedna nadace a jediné, co mi dali, byla malinká jednorázová částka na motomed (rotoped na ruce a nohy), a zbytek věcí jsme si hradili sami. Když bylo něco drahé, tak jsem to prostě neměla, a až teď po 30 letech jsem využila jednu nadaci na pár drobností.

Budu ráda, když čtenářům můj příběh či moje tvorba udělá radost nebo vyšle cokoliv pozitivního do jejich života, takže o nic žádat nebudu. :))

Nejde si nevšimnout, že jsi velmi aktivní, i přes své zdravotní komplikace se snažíš žít naplno. Co plánuješ na rok 2022? Můžou se naši sledující těšit na nějakou tvoji výstavu?

To já bych byla i aktivnější, jen k tomu bohužel potřebuji pomoc druhého, a to, jak jsem už psala, je v 99 % máma. Moje ségra se mnou jezdí na fesťák do Vizovic, je tam se mnou, pomáhá mi, líčí mě, dělá mi účesy. Jsem jí za to velmi vděčná. Vím, že některá hudba není její šálek kávy, i tak si ale udělá čas, vezme dovolenou a jede se mnou. Jsem moc vděčná svojí rodině, že se o mě ve všem stará, i když je to často velmi náročné.

Výstavu na rok 2022 žádnou neplánuji, až na tu od vás, pokud to dopadne 😊.

Umělecká skupina Tlustá čára, Autorka: Ivana Kočík

Jak pomoci?

Nejzákladnější a nejdůležitější pomoc, jakou je možné poskytnout, je samozřejmě finanční – na nákladnou léčbu, zdravotní pomůcky, rehabilitace, ozdravné pobyty atd. Kontaktovat můžete pacientskou organizaci SMÁci, která se zabývá hájením zájmů pacientů.

Organizace nyní rozšířila svou službu krizové intervence a psychosociální podpory a poradenství a projekt Zlepšení péče o pacienty.

Je možné také kontaktovat rodiny napřímo a zjistit, jakou pomoc, kromě té finanční, potřebují. Například společné aktivity – výlety, cvičení, kultura, sdílení příběhů. Děti jsou rády za nové kamarády a pozitivní energii.

V odkazu níže najdete příběhy pacientů s odkazy na konkrétní osoby a jejich transparentní účty, kde lze přispět libovolnou částkou.

Osud těchto dětí nám není lhostejný. Uvádíme zde proto odkazy, kde můžete nabídnout svou pomoc:

SMA Příběhy

umělecká skupina tlustá čára spinální svalová atrofie SMA majdalenka

Návštěva Majdalenky

Některá témata Vás prostě vezmou za srdce. Když jsme se dozvěděli o spinální svalové atrofii, rozhodli jsme se vyhledat více informací a způsoby, jak můžeme pomoci. Díky tomu jsme se jedné únorové soboty sešli, abychom navštívili malou holčičku Majdalenku v Teplicích, kam se nedávno přestěhovala se svou maminkou. Majdalenka trpí spinální svalovou atrofií druhého typu a my, Tlustá čára společně s naším VIP hostem, jsme se vydali na první seznamovací návštěvu zjistit, s čím bychom mohli pomoct.

Umělecká skupina Tlustá čára SMA Maruška

Maruška

My z umělecké skupina Tlustá čára jsme se rozhodli pro Vás tentokrát vyzpovídat naši kamarádku Marii. Nahlédli jsme do jejího uměleckého i osobního života. Maruška totiž stejně jako my tvoří, a to i přesto, že se potýká se závažným zdravotním omezením. Má náš obdiv a velmi jí fandíme!

SMA Info Blog

SMA umělecká skupina tlustá čára

O SMA

V minulém příspěvku jsme si pověděli, že existují čtyři typy SMA – 3 dětské, rozdělené na stádia I., II. a III. dle závažnosti, kdy první stádium znamená nejtěžší postižení, a dále typ adultní (dospělácké) formy. Ačkoliv je onemocnění velmi vzácné, je také velmi fatální a jedná se bohužel o nejčastější příčinu dětského úmrtí v ČR.
V České republice se s tímto onemocněním léčí přibližně 180 dětí a dospělých.

Více »
SMA umělecká skupina tlustá čára

SMA: Srdci prostě neporučíš

Co je to SMA? Velmi zjednodušeně se jedná o chybějící protein přenášející vzruch neurony z mozku do svalů, které poté ochabují. Ve většině se děti nejsou schopny naučit ani chodit a bohužel se jedná o nejčastější důvod brzkého úmrtí v dětském věku. Existují tři typy onemocnění SMA a naše holčička trpí druhým nejzávažnějším z nich.

Více »

Srdci prostě neporučíš

SMA umělecká skupina tlustá čára

Srdci prostě neporučíš. To jsme pochopili, když nás poprvé zasáhl příběh malé holčičky, která se potýká se zákeřným onemocněním SMA. A i když to není primární zaměření činností Tlusté čáry, rozhodli jsme se pomoci i v tomto sektoru.

Co je to SMA? Velmi zjednodušeně se jedná o chybějící protein přenášející vzruch neurony z mozku do svalů, které poté ochabují. Ve většině se děti nejsou schopny naučit ani chodit a bohužel se jedná o nejčastější důvod brzkého úmrtí v dětském věku. Existují tři typy onemocnění SMA a naše holčička trpí druhým nejzávažnějším z nich.

Chceme tedy zaměřit naši pozornost na děti i dospělé, které tato nemoc zasáhla, problémem se zabývat, rozšířit povědomí ve společnosti a zmobilizovat všechny možné formy pomoci.

Již brzy Vám řekneme více o celém projektu. Srdci totiž prostě neporučíš!

 

Více o SMA projektu!

S M A

SMA umělecká skupina tlustá čára

Hlásíme se, abychom naplno otevřeli téma spinální muskulární atrofie (dále pouze SMA), kterým se budeme v tomto roce zabývat. Naším cílem je dostat jej více do povědomí společnosti a pomoci dospělým a dětem, kteří tímto onemocněním trpí.

Náš dnešní příspěvek bude neveselý a trochu delší, ale o to více dokáže přiblížit závažnost celého tématu.
Pár základních faktů pro začátek.

V minulém příspěvku jsme si pověděli, že existují čtyři typy SMA – 3 dětské, rozdělené na stádia I., II. a III. dle závažnosti, kdy první stádium znamená nejtěžší postižení, a dále typ adultní (dospělácké) formy. Ačkoliv je onemocnění velmi vzácné, je také velmi fatální a jedná se bohužel o nejčastější příčinu dětského úmrtí v ČR.
V České republice se s tímto onemocněním léčí přibližně 180 dětí a dospělých.

Manifestem onemocnění je postupné ochabování svalů celého těla včetně svalů dýchacích, a neschopnost dýchat je tak nejčastějším důvodem úmrtí. Jednotlivci s SMA mají potíže s prováděním základních životních funkcí, SMA však neovlivňuje intelekt a schopnost člověka myslet, učit se a budovat vztahy s ostatními.

Všechny děti a dospělí trpící SMA jsou velcí bojovníci a my se jim na jejich cestě budeme snažit co nejvíce pomoci.
Dobré zprávy posledních let jsou již existující, i když velmi drahé léky, které proplácí pojišťovna a které dokážou průběh nemoci zpomalit, v některých případech i zcela zastavit.

Více informací nejen o léčbě si řekneme příště.

Vaše Tlustá čára.

Foto: Shane Rounce

Čeština