Maruška
My z umělecké skupina Tlustá čára jsme se rozhodli pro Vás tentokrát vyzpovídat naši kamarádku Marii. Nahlédli jsme do jejího uměleckého i osobního života. Maruška totiž stejně jako my tvoří, a to i přesto, že se potýká se závažným zdravotním omezením. Má náš obdiv a velmi jí fandíme!
Jak to všechno začalo?
Na gymnáziu Maruška tíhla k malování, bavilo ji, ale kvůli omezenému pohybu rukou jí malba nešla. Když se rozhodovala mezi hudební a výtvarnou výchovou, rozhodla se pro tu hudební. Touha po umění a tvorbě jí však zůstala.
Po maturitě Maruška brouzdala po internetu a uviděla demoverzi programu, který umožňuje kreslit na počítači. Tahle varianta tvorby ji zaujala a zajímalo ji, co to je a jak se s tím dá pracovat. Program simuloval kresbu tužkou, štětcem a křídou.
Zkusila si tedy vzít online štětec a udělat svou první čáru. Určitě šlo o Tlustou čáru 😊. Než se v této technice zdokonalila a nakreslila svůj první obrázek, nějakou dobu to trvalo. Při tvorbě si zvykla poslouchat oblíbenou hudbu a vytvořila si sama pro sebe formu jakési muzikoterapie. První její malba vznikla u písní Woodkida, velmi ráda tvoří u písní kapely Nightwish, filmového skladatele Thomase Bergersena, Adama Uličného nebo kapely Jelen.
Maruška měla pár výstav ve Žďáru nad Sázavou – v Městském divadle, v Knihovně Matěje Josefa Sychry a v Biskupském Gymnáziu. Do podpisové knihy pro návštěvníky se na výstavách podepsal pan Josef Abrhám nebo Matěj Ruppert. Jeden obrázek věnovala také Lucii Bílé.
Do dnešního dne namalovala asi 200 obrázků. Mezi její oblíbené barvy patří fialová, červená a černá.
Maruška
Maruška pochází z vesnice u Žďáru nad Sázavou. Od narození trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a pohybuje se na elektrickém vozíku. Ač by se ráda osamostatnila a odlehčila své rodině, bydlí u svých rodičů, kteří jsou oba ve starobním důchodu a pečují o ni. Kvůli nemoci potřebuje 24 hodinovou asistenci, která je velmi nákladná a měsíční péče se blíží částce 100 000 Kč, což není v jejích silách zajistit.
Od roku 2020 podstupuje nově schválenou léčbu lékem Spinraza ve Fakultní nemocnici Brno. Ta přináší pro Marušku novou naději. Každý rok také jezdí s maminkou do rehabilitačního ústavu v Brandýse nad Orlicí, v minulosti podstupovala rehabilitace v Košumberku v Hamzově léčebně. Tohle místo si zamilovala.
Uvědomuje si, že v podobné situaci, jako je ona, jsou i další lidé postižení touto nemocí. Věnuje se psychologii a vážně přemýšlí o zahájení oficiálního studia. Snaží se také pomáhat lidem se stejnou nemocí a podporovat je.
Je to rebel!
Maruška o sobě říká, že kdyby neměla SMA, byla by rebel, a my tomu jednoznačně věříme! Vůbec nás nepřekvapuje, že pravidelně navštěvuje legendární hudební festival Masters of Rock ve Vizovicích, má ráda výlety, grilování a cestování po ČR. Jejím dalším snem je podívat se i do zahraničí, navštívit USA nebo Moskvu.
Jak jsme již zmiňovali v úvodu, Maruška narazila na malování na internetu. Má totiž velmi kladný vztah k PC a technologiím. Z IT dokonce maturovala, proto není divu, že je milovnicí počítačových her. I její králíček má jméno Fredrik, po švédském vývojáři hry Haven and Hearth. Při téhle hře mimochodem poznala ruského akademického malíře, který jí u 3 obrázků dělal linky a ona je v PC domalovala.
Maruška nám také prozradila, že svou uměleckou vášeň ke tvorbě tajila. Nikomu o své tvorbě neřekla asi rok a s humorem dodává, že si její máma musela myslet, že sleduje porno, protože vždy, když přišla do pokoje, něco rychle schovala. Jak jsme psali, Maruška je rebel! 😀
Další informace o Marušce naleznete na jejích osobních sítích
Rozhovor
Ve tvém díle vidíme velkou inspiraci přírodou a naturálními vzory. Co dalšího tě v tvorbě inspiruje? Jaká témata ráda ztvárňuješ?
Zkouším všechna možná témata i třeba podle youtube, ale samozřejmě se to málokdy podobá, protože ve videích to nekreslí v počítači jako já, ale používají reálné štětce. Malíř si může namočit štětec do dvou barev naráz, což v programu, který mám, nejde. Aspoň nevznikne plagiát, ale úplně nové dílo :D, teda většinou to tak dopadne. Nejraději maluju asi stromy a abstraktní obrázky.
V textu zmiňuješ, že máš problém s hybností horních končetin, jakým způsobem tedy probíhá malba v počítačovém programu? Prozradíš nám, v jakém programu svá díla vytváříš?
Program se jmenuje Artrage. Zkoušela jsem ještě jeden, u kterého barvy i stékaly a daly se rozfoukat brčkem, ale počítač to absolutně nezvládal. Maluji obyčejnou myškou, jinak jde koupit k programu tužka, která reaguje na náklon a tlak. Tu bohužel nemohu kvůli omezené hybnosti používat. Myš se dá posunout, kdežto tužka – tam kde se člověk dotkne hrotem snímací podložky, tam se i dotkne na obrazovce. Levý roh podložky = levému rohu obrazovky.
Z tvých osobních fotek čiší neuvěřitelná energie a úsměv nechybí snad nikde. I přesto tvůj životní příběh není vůbec jednoduchý. Kdy ti bylo SMA diagnostikováno?
To už mi někdo říkal, nevím, asi je to tím, že moc věcí nezažívám, a tak když náhodou někam jedeme, tak jsem happy. Obecně mi SMA nevadí, miluju cestování, v létě bych mohla lítat venku celý den. Ale bohužel jediný, kdo mě někam bere, je máma a už jí je 65, takže to není už tak ideální a občas musím škemrat a pohádáme se, což je vyčerpávající. Bylo by fajn mít více lidí na výlety, protože mám upravené auto, takže v tomhle limit nemám, ale zatím se nikdo takový nenašel. A platit si někoho na výlety, to mi přijde divné, neosobní, smutné, jako kdyby si člověk platil kamarády. Tím nekritizuji služby a lidi, kteří je využívají, jen mně osobně přijde smutné, že člověk nemůže pro člověka udělat něco bez odměny. Obecně se mi nelíbí, jak je to ve světě nastavené, ale tohle filozofování by bylo na dlouho.
Diagnózu mi stanovili v 9 měsících. Onemocnění se tehdy potvrdilo i genetickým vyšetřením v německém Bonnu, kde mi původní stupeň I. změnili na stupeň příznivější, tedy SMA II. Vyšetřoval mě i známý prof. Václav Vojta na setkání neurologů v Novém Městě na Moravě.
Ten, kdo to nezažil, si situaci dokáže jen velmi těžce představit. Mohla bys nám v kostce popsat svůj den se SMA? Jak ti naši čtenáři případně můžou pomoci a podpořit tě?
Nevím, zda to mám popisovat, protože to není nic moc zajímavého. Momentálně to vždy přirovnávám k bláznění kolem covid opatření. Lidi brblají, protestují a neváží si toho, co mají, a přitom já v covid situaci absolutně nepociťuji žádnou změnu ve svém životě. Lidi by si měli uvědomit, že i ta nejpřísnější opatření jsou pro někoho běžným životem.
Jediné, co mě štve na této diagnóze, je to, že někoho k sobě potřebujete. Člověk je v sobě uvězněn, a přitom nespáchal žádný zločin, a ještě si musí za svobodu platit, protože to státní sféru nezajímá. Kamarádka, která je životní situací odkázaná jen na asistenci, se sotva vejde do částky, kterou stát dává. Řekla mi, že už se jí stalo, že se musela počůrat, protože asistenci má jen 5 hodin za den a zbytek čeká sama. A tak nepije a ničí si ledviny… měli by si to všichni zdravý zkusit. Už by to chtělo vymyslet robotického asistenta :D. A ještě jedna věc mě štve, že nás “zdravé“ okolí vnímá, že jsme odlišní. Přitom to samé o vás bychom mohli říct i my, ale neříkáme a neškatulkujeme, že třeba my jsme ti výjimeční a vy jste ty divné zdravé kopie. 😀
Teď v zimě v podstatě nikam nechodím. Vstanu cca v 10h, máma mě obleče, wc, prostě vše… dá mě k PC a u něj i jím. Občas, když má sílu, se mnou pocvičí. V podstatě jsem od 10h do 23h na počítači, maluju, koukám na filmy, hraju, když ruce dovolí, né vždy mám sílu. Stačí trochu jinak sedět a ani se nenajím. Taky si píšu s pár lidmi. Dříve za mnou chodilo více návštěv, ale už mají svoje životy a tak to není nic moc. Pár věrných mi zůstalo, ale taky se vídáme jen párkrát do roka.
V létě je to o něco lepší, to můžu i na zahradu a občas jdeme do lesa nebo na výlet a na měsíc do rehabilitačního ústavu, to je jediné živější období v mém životě. Je vtipné, jak tam všichni říkají, že se těší domů, a já vždy říkám, že bych se tam odstěhovala. Vlastně mám odjakživa ráda i pobyty v nemocnici, vyšetření samozřejmě ne, ale jsem mezi lidmi a to je fajn. To mi asi chybí nejvíc, kontakt s lidmi, psaní v chatu to moc nenahradí.
A jak mi čtenáři mohou pomoci, hmm, to je těžké. Nerada si říkám o pomoc a už vůbec ne o peníze, tahle nemoc, co ničí mnohé, mě ještě nedostala. 😀 Nemám k penězům kladný vztah, a přitom je k životu potřebuji, to mě hrozně štve.
Nelíbí se mi úplně, že mladé maminy ihned škemrají a cpou dítě do médií, aby je lidi litovali a posílali jim peníze. Asi je to někdy třeba, ale ne vždy. Hlavně stát pak takové věci neřeší, když se na to seskládají lidi. Za mého mládí byla asi jen jedna nadace a jediné, co mi dali, byla malinká jednorázová částka na motomed (rotoped na ruce a nohy), a zbytek věcí jsme si hradili sami. Když bylo něco drahé, tak jsem to prostě neměla, a až teď po 30 letech jsem využila jednu nadaci na pár drobností.
Budu ráda, když čtenářům můj příběh či moje tvorba udělá radost nebo vyšle cokoliv pozitivního do jejich života, takže o nic žádat nebudu. :))
Nejde si nevšimnout, že jsi velmi aktivní, i přes své zdravotní komplikace se snažíš žít naplno. Co plánuješ na rok 2022? Můžou se naši sledující těšit na nějakou tvoji výstavu?
To já bych byla i aktivnější, jen k tomu bohužel potřebuji pomoc druhého, a to, jak jsem už psala, je v 99 % máma. Moje ségra se mnou jezdí na fesťák do Vizovic, je tam se mnou, pomáhá mi, líčí mě, dělá mi účesy. Jsem jí za to velmi vděčná. Vím, že některá hudba není její šálek kávy, i tak si ale udělá čas, vezme dovolenou a jede se mnou. Jsem moc vděčná svojí rodině, že se o mě ve všem stará, i když je to často velmi náročné.
Výstavu na rok 2022 žádnou neplánuji, až na tu od vás, pokud to dopadne 😊.
Umělecká skupina Tlustá čára, Autorka: Ivana Kočík