S M A

Hlásíme se, abychom naplno otevřeli téma spinální muskulární atrofie (dále pouze SMA), kterým se budeme v tomto roce zabývat. Naším cílem je dostat jej více do povědomí společnosti a pomoci dospělým a dětem, kteří tímto onemocněním trpí.

Náš dnešní příspěvek bude neveselý a trochu delší, ale o to více dokáže přiblížit závažnost celého tématu.
Pár základních faktů pro začátek.

V minulém příspěvku jsme si pověděli, že existují čtyři typy SMA – 3 dětské, rozdělené na stádia I., II. a III. dle závažnosti, kdy první stádium znamená nejtěžší postižení, a dále typ adultní (dospělácké) formy. Ačkoliv je onemocnění velmi vzácné, je také velmi fatální a jedná se bohužel o nejčastější příčinu dětského úmrtí v ČR.
V České republice se s tímto onemocněním léčí přibližně 180 dětí a dospělých.

Manifestem onemocnění je postupné ochabování svalů celého těla včetně svalů dýchacích, a neschopnost dýchat je tak nejčastějším důvodem úmrtí. Jednotlivci s SMA mají potíže s prováděním základních životních funkcí, SMA však neovlivňuje intelekt a schopnost člověka myslet, učit se a budovat vztahy s ostatními.

Všechny děti a dospělí trpící SMA jsou velcí bojovníci a my se jim na jejich cestě budeme snažit co nejvíce pomoci.
Dobré zprávy posledních let jsou již existující, i když velmi drahé léky, které proplácí pojišťovna a které dokážou průběh nemoci zpomalit, v některých případech i zcela zastavit.

Více informací nejen o léčbě si řekneme příště.

Vaše Tlustá čára.

Foto: Shane Rounce