Spinální svalová atrofie: Léčba

Po delší době tu máme další SMA okénko, dnes trochu veselejší – řekneme si totiž o léčbě.

🟪 Na začátek pro vás ale máme skvělou a čerstvou zprávu, a to, že se začátkem ledna v České republice začal provádět screening SMA v těhotenství, a tudíž je diagnostika a začátek léčby díky včasnému záchytu účinnější než kdy předtím. Doslova tedy zažíváme revoluci léčby SMA na vlastní oči a v reálném čase.

🟧 Nyní k samotné léčbě SMA, která je finančně i časově velmi nákladná, jelikož se skládá z farmakologické terapie, ale také z cvičení, rehabilitací a protahování.

🟨 V posledních letech nabírá klinický výzkum SMA velké obrátky – na trhu se totiž objevily dva léky Spinraza a Zolgensma, u kterých cena podání dosahuje až do výše milionů korun, ale které také od prosince 2020 proplácí zdravotní pojišťovna. Výsledky této léčby jsou velmi dobré, dokáže průběh zpomalit nebo zcela zastavit, a její podání se nedoporučuje pouze v ojedinělých případech. U léčených pacientů se úspěšnost léčby pohybuje nad 90 %.

🟩 Nedílnou a doprovodnou součástí léčby je rehabilitace. Je to velmi rozsáhlý komplex různorodých cvičení, masáží a protahování zahrnujících terapie ve vodě, s různými pomůckami, se zvířaty ale také domácí cvičení. Rozhýbat se musí vše od velkých svalů, jako jsou například záda a nohy, až po ty nejmenší motorické funkce, jako je úchop tužky nebo hrníčku. Všichni pacienti s SMA a jejich rodiny jsou velcí bojovníci, a my už se nemůžeme dočkat, až se na tuto náročnou cestu vydáme s nimi.

Sledujte nás, již brzy se můžete těšit na příběh o princezně @majdalenka_sma